危丹

圖/劉也

　　微風對微塵說：“你來世間一趟，應該看看太陽，和心愛的人一起，走在街上。”

　　微塵笑答：“在萬千世界里我們相遇，兩份渺小努力靠在一起，風塵共舞。”

　　湘鄉市梅橋鎮酒鋪安置區里，一對罕見病夫妻危丹和張偉的愛情勵志故事令無數人淚目。雖然他們的生命是那么脆弱，但，精神是如此頑強，生活是如此精彩!

　　何紅玲

　　1 即使翅膀斷了，心也要飛翔

　　如果不是因為疾病和貧窮，聰明、漂亮的危丹或許會活出另一種迥然不同的人生。

　　2005年，暴風雨無情地沖垮了她家的土磚房，一家四口過起了顛沛流離的漂泊生活。次年春天，才14歲的她毅然離開心愛的湘潭市煙草中專學校去武漢學習電腦技術，希望通過自己的努力，幫爸爸媽媽早日重建家園。機靈的危丹勤奮好學，很快就學會了打字、編輯、排版等電腦技術。但是，就在她美美計劃著再學半年就可以回家開個打字復印小店掙錢時，意外發生了：在15歲生日的那個晚上，她在逛街回來的路上莫名其妙地摔了一跤，然后就不能正常行走了；每次勉強走個十幾、二十步，腳就軟綿綿的再也走不動了。

　　多年求醫未果。21歲那年，當媽媽把輪椅推到她面前時，危丹哭了，卻不得不認命。2012年底，她的右腿因被取暖器嚴重燙傷而高位截肢，為了給她治病，本來就貧困潦倒的家庭變得更加艱難。2014年底，她的父親外出打工時中風猝死在長沙的出租屋里。抱著父親的遺像，危丹悲痛欲絕：“爸爸，你是家里的頂梁柱，你怎么能撒下我們不管呢?我現在每一天都要承受疼痛、眩暈和動不了的折磨，我不想拖累媽媽和弟弟，你把我帶走吧。”

　　一心求死的危丹趁媽媽不在家嘗試自殺。好在媽媽和鄰居發現得及時，破門而入把她從死神手里搶了回來。看到媽媽無能為力的痛苦和絕望的眼神，她很快就明白了：傷害自己等于傷害了這個世界上最親的親人，還有那些向他們這個苦難的家庭伸出援助之手的親人和朋友。“既然連閻王爺都不肯收留我，那我就好好地活著吧。”

　　那些灰暗的日子，危丹每天躺在床上發呆，腦海里一片空白。突然有一天清晨，窗外傳來一陣清脆的鳥鳴聲，危丹仔細地聆聽著，聽著聽著，她的腦海里就浮現出鳥語花香的景象，聽著聽著，她的臉上綻放了久違的笑容：謝謝你小鳥，你讓我明白了，雖然我沒有了翅膀，但我依然可以歌唱。

　　2 你是風兒我是塵

　　既然決定好好活著，那就別讓自己的心閑著。次日，危丹在網上閑逛，無意間在微信公眾號上看到一篇文章《一封湘鄉小伙絕筆信背后的故事》。故事主人公、青年帕金森患者張偉與疾病抗爭的傳奇人生，像天窗上射入的一縷陽光，照亮了危丹緊閉、茫然的心房。她毫不猶豫按照文中提供的微信號添加了張偉的微信。從此，張偉就像神一樣地走進了她的世界，成了她心目中的超級偶像。

　　張偉，1984年出生于湘鄉市中沙鎮，13歲患少年帕金森病，17歲被迫輟學。他以“與帕共舞”為網名，十余年來先后發表博文微文二十余萬字，以現身說法的方式，引導和幫助廣大帕友與病魔抗爭。他平實的文字，真實的人生經歷，給許多帕金森病患者和病友繼續生活下去的勇氣和力量。2014年，他在湘潭市發起成立全國首個關愛帕金森病志愿者協會并擔任首任會長，成為國內有較大影響的知名公益人。同年底，他被評為湘潭市十佳志愿者。

　　在愛心人士的牽線下，危丹和張偉見面了，兩個年輕人一見鐘情。隨后，張偉帶著危丹，前往長沙看病。在湖南省腦科醫院和湘雅醫院神經內科醫生合力下，確診危丹患的是“遺傳性小腦共濟失調癥”，類似漸凍癥，目前醫學界無藥可治。一旦得病，伴隨著患者小腦萎縮，身體各項機能將慢慢喪失，最后患者可能會因為呼吸系統的肌肉失控而窒息死亡。醫生告訴他們，患者從發病起壽命一般不會超過20年。這意味著，危丹的生命極限只有35歲……

　　愛情的火焰剛剛點燃，生命卻已進入倒計時。得知自己病情的危丹，斷然提出跟張偉分手，張偉卻死活不肯。

　　“哪怕前路鋪滿荊棘，我也要陪你到底。”張偉將危丹緊緊地摟在懷里安慰，“丹丹，醫學在不斷進步，相信科學家總有一天會攻克這個難題的。霍金21歲被確診為漸凍癥時，醫生斷言只能活兩年半，他卻堅強地活了七十多歲。向他學習，你一定可以創造生命的奇跡。”

　　那一刻，危丹感動得熱淚盈眶：“張偉，謝謝你的不離不棄，我會珍惜和你在一起的每一天。”

　　愛情的力量真是神奇，危丹開始了寫詩。“那一次遇見/我相信了生命的奇跡/你的出現/照亮了我的未來/喜歡你的長睫毛/喜歡你的大眼睛/喜歡你冰冷的唇/我還喜歡你溫暖的手……”這首《生命的奇跡》是危丹寫給張偉的第一首情詩，也是她開始文學創作的處女作。在此之前，她從未想過要寫詩，也不知道怎么寫詩。不得不說，愛情的確可以創造奇跡，危丹開始了她的詩意人生。

　　其實，張偉也生活得非常窘迫，一邊是身體狀況越來越差，高昂的醫藥費實在無力承擔；一邊是帕金森協會的公益事業因為資金短缺舉步維艱。危丹主動要求加他微信、向他尋求精神撫慰的時候，他正跌跌撞撞奔波在公益之旅上。危丹這個超級粉絲的出現，既讓他找回了幾乎要失落的成就感，也讓他搖搖晃晃的人生找到了一個停靠的支點。

　　現實卻是殘酷的：張偉沒有房子，一貧如洗。好在他們的愛情得到了危丹媽媽的支持，她愿意承擔起照顧兩個重癥罕見病孩子的使命。好在他們生長在這個大愛的時代，無數溫暖的目光齊刷刷向他們投來。

　　2016年6月25日，一場名為“將愛情進行到底”的大型慈善公益婚禮在長沙順利舉行。危丹和張偉兩位身無分文、行動不便的新人在網友、病友和愛心人士的操持下，終于喜結良緣。為了回報社會，婚禮結束后，他們將結余的3萬元善款全部捐獻給了湘潭市關愛帕金森病志愿者協會。

　　甜蜜的生活剛剛開始，意想不到的事情又發生了。婚后，張偉的病情突然發展很快，精神失控導致脾氣暴躁，向朋友借錢打牌，瘋狂購物，還精神亢奮，半夜失眠。原來，婚前，張偉為了工作和照顧危丹，嚴重透支了身體，動彈不了時，他就冒險吃雙倍藥物來刺激神經，沒想到產生了巨大的副作用。在一次次失控導致家庭矛盾爆發，一次次給最親近的人造成傷害后，張偉絕望了。他甚至想到了在滾滾車流中結束自己的生命，但是，一想到妻子的笑容，一想到她撕心裂肺的那句“你不好好地活，我也不活了”的警告，想到自己還欠下親友的債務，他終是狠不下心來。

　　“張偉，如果你離開了，我就不好好吃飯，不好好睡覺，也把微笑戒掉。”“張偉，我們雖然都坐著輪椅，展示的絕對不是苦難，而是苦難中的幸福……”在危丹的鼓勵和深情呼喚下，張偉減少藥量，以超強的毅力將自己的情緒逐漸調整過來，他又變回了那個陽光自信的小伙子。

　　“如果有來生，要做一棵樹，站成永恒，沒有悲歡的姿勢。一半在塵土里安詳，一半在風里飛揚。”因為太喜歡三毛的這句話，張偉把自己的微信名取為微風，危丹把自己的微信名取為微塵。微風對微塵說：“你來世間一趟，應該看看太陽，和心愛的人一起，走在街上。”微塵笑答：“在萬千世界里我們相遇，兩份渺小努力靠在一起，風塵共舞。”

　　3 一場生命的對白

　　“張偉，你真的打定主意百年后把遺體捐獻給醫院做病理研究?”

　　“是的，丹丹，如果我先你而去，請你一定要完成我這個最后心愿。”

　　“可是，爸爸媽媽堅決反對呀!他們都覺得你這輩子投錯了胎，跟著他們受盡了苦，他們希望你下輩子能投個好胎，擔心你這樣做下輩子投不了胎。”

　　“唉，我這輩子把全家人都拖垮了，爸爸媽媽常年在外打工的錢全部用來給我治病，那么優秀的弟弟因為我，考上大學也沒去讀，還要去打工給我治病。我死后把遺體捐出去，我的后事就不會花家里的錢了。這是我有能力為這個家做的最后一件事了。”

　　“小偉子，這個話題很沉重，你一提及我就想哭，我們能不能緩一緩?”

　　“丹丹，這件事折磨了我很久，特別是這些日子，我已到了寢食難安的地步，只要一閉上眼，腦海里就會浮現漫長而痛苦的求醫過程，奔波而艱難的公益之路，與你病患與共的苦苦抗爭，還有成千上萬同命人的病痛人生，以及無數雙焦慮而期待的眼睛。之前，因為年少，一直不愿意往這方面去想，但是，現在我們倆的病情已進入加重期，生命已進入倒計時，我們活著的每一天都可能是最后一天，我不得不面對這個現實。”

　　“親愛的，你確定你做的這件事有意義嗎?”

　　“肯定是值得的，而且非常有意義。我相信湘雅醫院的郭紀峰教授，他是國內防治帕金森病的知名學者，他一直很支持我從事帕友公益活動。很多年前，他曾就這個話題和我推心置腹談了很久，就是他建議我去世后將遺體捐獻給國家做病理研究。其實，幫助更多帕金森病患友早日脫離苦海也是我從事帕金森公益事業的初衷。”

　　“嗯，我聽你說過，郭教授說從醫學研究價值上來說，疾病越罕見，做病理研究的價值就越大。”

　　“是的，專家說像我這么小得帕金森病的，全球都只有十幾例，比中五百萬大獎的概率還要低。盡管這是一個很忌諱的話題，但科技的發展真的很需要像我這樣年輕的帕金森病人來加入。”

　　“小偉子，我為你驕傲，我們的余生都是社會給予的，應當回饋社會。我也是罕見病患者，如果醫學需要，我也愿意報名參加這樣的公益活動。”

　　“丹丹，你總是能帶給我驚喜和勇氣，謝謝你，不管怎樣，有我最愛、最在乎的人支持我，這就足夠了。”

　　“如果，爸爸媽媽堅決不同意簽字怎么辦?”

　　“既然認定了的路就一定要走下去。先簽志愿書，我們再一起來做兩位老人的工作，爸爸媽媽終究還是愛我的。”

　　“好的，雖然我們都是殘疾人，但我們的心是健康的，我們也可以做一根‘慈悲和智慧擰成的燈芯’，像蠟燭一樣去點燃自己，照亮他人。張偉，如果這樣的選擇可以給你殘缺的一生打上一個完美的句號，我支持你!”

　　2018年5月7日，在危丹的支持下，張偉和湘雅醫院簽署了《中南大學遺體角膜捐獻志愿書》，這是他從事帕金森公益事業十多年來，最讓他釋懷的一件事情。

　　4 摘一朵小花，我把春天收入囊中

　　自從寫出人生第一首詩歌《生命的奇跡》，被作曲家譜成曲在婚禮上傳唱以來，危丹在詩歌創作的道路上便一發而不可收，這或許與她生長在那片文化底蘊深厚的土地上有著很深的淵源。那個偏遠的小鎮曾走出了國際著名詩人蕭三和我國著名的兒童文學家張天翼。她雖然沒有接受過系統的文學培訓，但在那片厚重的文化沃土上成長起來的她，骨子里還是潛藏著文學的基因。還有人說她是詩詞界的“還珠格格”。

　　近年來，她陸續創作了五百余首(篇)現代詩歌和散文，約200首(篇)發表在《知音》《湖南報告文學》《湘潭日報》《湘潭文學》《君子蓮》等報紙雜志及網刊上。雖然，她的作品幾乎都與疾病有關，講述的都是小故事、小細節、小火花、小愿望，但這些文字短小精悍，讓人品味出人生的堅強、生活的陽光和對人世間大愛的感恩。

　　“我像一只蝙蝠/喜歡潛伏在黑暗的角落/顧影自憐/卻又幻想著，憧憬著/重見黎明的曙光/拼盡全力卻發現/黑夜好長/黎明好遠/我累了/天，怎么還不亮?”當危丹把自己幻化成黑夜里的小精靈時，我們能夠感覺到她正在經歷怎樣的苦難，讓人心生無限的憐意。

　　“對于疾病的不請自來/我不恨了/死亡的鐘聲敲響/我也不再恐懼了/因為佛說/死是另一種新生。”“我的遭遇/讓我戴上了苦難的枷鎖/不服輸的我/更想用笑容詮釋幸福。”這是她對死亡和苦難的詮釋，她的樂觀和堅強怎能不令那些身體健康卻怨天尤人的年輕人汗顏!

　　“摘一朵小花，占為己有/春天，被我收入囊中!”“華燈初上的時候/你說下輩子我們還要在一起/為了這個約定/我砸碎了孟婆盛湯的碗/下輩子/我們一定可以在一起。”

　　這種超乎尋常的想象力和豪放的思想境界讓我們看到了一個與眾不同、超然脫俗的奇女子。

　　“有一種關系/沒有血緣/卻凌駕親情之上/我還處在迷茫的境地/她出現了/45度角的微笑/就這樣向我靠近……”這樣的溫情畫面折射出的是滿滿的真愛。正如危丹自己所言：“我今天的幸福生活是社會的大愛成就的，所以，愛和感恩，是我詩歌創作永恒的主題。”

　　詩如其人，在危丹的詩歌中，一個堅強美麗的女孩，一個忠于愛情的女孩，一個樂觀向上的女孩，一個懂得感恩的女孩躍然而出。

　　5 與帕共舞，和心愛的人一起逐夢

　　為了回報社會，婚后，危丹和張偉雙雙成為北大公益講座和湘鄉市愛心之窗志愿者協會的志愿者，張偉繼續在新浪博客和QQ群里發文，為病友做心理咨詢。在危丹的倡議下，他們夫婦創建了《生病是一種人生旅途》的微信公眾號，鼓勵罕見病人頑強生活，勇敢追夢。2019年1月，張偉和危丹應邀來到北京，參加了中央電視臺《向幸福出發》的節目錄制。正如主持人管彤所言：他們的精彩，不僅僅為自己帶來了強大的力量，同時也把這種正能量，傳達給了更多的朋友。

　　當生活逐漸走出困境，危丹參與了長沙慈濟的“日行一善”公益活動。從2019年5月開始，每天堅持向慈濟事業基金會捐款4元；從2020年開始，她還和湘鄉齊飛書城合作，每個學期給酒鋪安置區的孩子們買文具和課外書(她500元，齊飛書店2000元)，已經堅持了三個學期。

　　2020年2月14日，一個難忘的情人節，危丹在愛心人士的幫助下，在手機上開起了小紅團微店，平均每個月有了將近一千元的收入。她覺得政府給他們安排了安置房，把他們一家都納入了精準扶貧范圍，一撥又一撥愛心人士為他們家送來了溫暖，她自己也要自強自立為社會和家庭減輕負擔，和張偉一起把欠下的債務還清。

　　2020年5月，危丹被評為“湖南省向上向善好青年”，被譽為“微笑天使”“輪椅詩人”“小海迪”，同時，入圍新華社舉辦的《中國網事·感動2020》第一季度評選活動。2020年，危丹和張偉合著的長篇報告文學《與帕共舞》和她的個人詩集《陽臺上的夢》被湖南省作家協會、湘潭市委宣傳部、湘潭市文聯列入重點扶持項目，分別于2020年底和2021年初出版。他們的愛情勵志故事《長進骨子里的愛情》，7月26日晚在中央電視臺播出后引發了億萬觀眾對真愛和生命的熱議，收獲了無數的贊許和祝福。

　　2021年8月3日，危丹迎來了她的30歲生日。在生日這天，作為湖南省婦女兒童基金會的子基金紅媽媽基金會的愛心大使，危丹用自己的稿費向大漢技工學校學生捐贈20本勵志作品集《鋼鐵是怎樣煉成的》，鼓勵同學們“少年強則國強”，學好本領為國家多作貢獻。此前，危丹和張偉還向危丹的母校梅橋鎮中學和周圍家境困難的孩子贈送了他們的個人作品集200余本……

　　在危丹的世界里，每一朵小花都是一個完美的春天。由于身體的原因，她痛失了做母親的權利，但她的兩部文學作品就是她的兩個孩子，這對“雙胞胎”孩子在她營造的春光里將播種新的希望，傳遞愛的力量。